Vragen over reuma
Reuma is niet één ziekte maar een verzamelnaam voor meerdere reumatische aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen. Het kan op alle leeftijden voorkomen.
De meeste mensen met reuma hebben last van pijn en stijfheid in gewrichten of spieren en vermoeidheid. Daardoor is bewegen vaak moeilijk en dat kan beperkingen geven in het dagelijks leven. De ziekte is grillig. De oorzaak van reuma is onbekend en de meeste reumatische aandoeningen zijn chronisch.
- Algemene vragen
- Mijn medisch dossier inzien?
- Hoe krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek?
- Hoe kom ik aan herhaalrecept medicijnen?
- Mag/moet ik de griepprik halen bij reuma?
- Kunnen gewrichten slijten door beweging?
- Zijn er voedingsadviezen bij reuma?
- Ik heb een jichtaanval gehad, wat nu?
- Naast reumamedicatie ook paracetamol?
- Ik ben mogelijk last van bijwerkingen, wat moet ik doen?
- Welke bijwerkingen zijn er bij prednisolon?
- IS Methotrexaat (MTX) geschikt voor mij?
- Misselijkheid door methotrexaat?
- Wat zijn bijwerkingen van biological?
- Ik heb reumamedicijnen en wil een reis gaan maken waarvoor ik vaccinatie nodig heb.
- Wanneer mag ik het infuus NIET hebben?
Algemene vragen
Heeft u een algemene vraag, bijvoorbeeld over uw ziektebeeld, een verwijzing voor bijvoorbeeld orthopedische schoenen, een brace, fysiotherapie, pedicure of kuren, dan kunt u die stellen aan de verpleegkundig consulent reumatologie. Dit kan tijdens het eerst volgende consult.
Mijn medisch dossier inzien?
Klik op ‘Ga naar MijnDZ’; Een nieuw scherm verschijnt. Klik op ‘DigiD’;U komt op uw DigiD-inlogscherm. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in. Klik op ‘Inloggen’;U krijgt een sms-code op uw telefoon als extra controle. Vul de code in en klik op ‘Volgende’;Klik op ‘Akkoord’ als u de gebruikersvoorwaarden accepteert en verder wilt gaan;U heeft via MijnDZ toegang tot uw persoonlijk dossier.
Hoe krijg ik de uitslag van het bloedonderzoek?
U kunt er vanuit gaan dat geen bericht goed bericht is. De bloeduitslagen worden dagelijks door de reumatoloog bekeken. Bij relevante afwijkende bloedwaarden wordt er contact met u opgenomen.
Na 72 uur kunt u uw bloeduitslagen op onze website inzien;
Klik op ‘MijnDZ’ ;Een nieuw scherm verschijnt. Klik op ‘DigiD’;U komt op uw DigiD-inlogscherm. Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in. Klik op ‘Inloggen’;U krijgt een sms-code op uw telefoon als extra controle. Vul de code in en klik op ‘Volgende’;Klik op ‘Akkoord’ als u de gebruikersvoorwaarden accepteert en verder wilt gaan;U heeft via MijnDZ toegang tot uw persoonlijk dossier.
Hoe kom ik aan herhaalrecept medicijnen?
In principe worden uw reumamedicijnen voorgeschreven tot aan de volgende controle bij de reumatoloog. Het is dus mogelijk dat er nog een herhaalrecept voor u aanwezig is bij uw apotheek. Mocht dit niet het geval zijn, neemt u dan telefonisch contact op met de polikliniek Reumatologie. Wij zijn iedere werkdag bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer (0570) 535140.
Voor een nieuw recept van de medicijnen die u van andere artsen heeft gekregen dient u met de voorschrijvende arts contact op te nemen.
Mag/moet ik de griepprik halen bij reuma?
Vanaf half oktober start de jaarlijkse griepvaccinatie. Patiënten met een verminderde weerstand en het gebruik van bepaalde reumamedicatie wordt het advies gegeven om de jaarlijkse griepprik te halen om zo de kans op griep te verkleinen of eventuele complicaties bij griep te verminderen.
Bij het gebruik van een biological, zoals enbrel, is het advies om de griepprik precies tussen twee giften in te laten plaatsvinden. Bij methotrexaat is recent (november ’17) in een studie aangetoond dat het effect van de griepprik beter lijkt te zijn wanneer methotrexaat-gebruikers na de griepprik 2 weken stoppen.
Kunnen gewrichten slijten door beweging?
Nee, uw gewrichten slijten niet door beweging. Bewegen is zelfs goed voor uw gewrichten. U bent misschien geneigd uw gewrichten te ontlasten omdat u pijn heeft. Dat is niet verstandig. Als u onvoldoende beweegt, worden uw gewrichten stijver en de klachten erger. Probeer daarom altijd te blijven bewegen, hierdoor worden uw spieren sterker en gewrichten soepeler. Fietsen, zwemmen en wandelen zijn in ieder geval geschikte sporten.
Zijn er voedingsadviezen bij reuma?
Optimale voeding is voor iedereen van belang, zowel voor gezonde als voor zieke mensen. Voor het merendeel van de reumatische aandoeningen hebben specifieke diëten geen effect op het ziekteproces. Slechts voor enkele aandoeningen zijn dieetadviezen wel zinvol. Jicht is hier een voorbeeld van. Jicht is een aandoening die gekenmerkt wordt door aanvallen van gewrichtsontstekingen, veroorzaakt door een te hoog urinezuurgehalte in het bloed. Door het verlagen van de urinezuurspiegel in het bloed kunnen aanvallen voorkomen worden. Specifieke dieetaanpassingen met als doel het verlagen van de urinezuurspiegel kunnen een gering effect hebben. Meestal zijn er toch nog medicijnen nodig zijn om het urinezuurgehalte te normaliseren. Voedingsmiddelen die het urinezuur in het bloed doen toenemen zijn o.a. alcohol, vette vissoorten zoals haring en makreel, ansjovis, orgaanvlees en peulvruchten.
Ook bij osteoporose (botontkalking) is voeding belangrijk. Voor de kwaliteit van de botten is het van belang om te zorgen voor voldoende zuivelinname. Om de botten zo sterk mogelijk te houden, is ±1000 - 1200 mg calcium per dag nodig. Dit kan gehaald worden door voldoende zuivelproducten te gebruiken zoals melk, vla en kaas. Tevens is voldoende vitamine D is van belang (halvarine/zonlicht).
Ik heb een jichtaanval gehad, wat nu?
Jicht is een plotselinge ontsteking, vaak in voet, enkel, pols of knie. Deze ontsteking ontstaat door het neerslaan van urinezuurkristallen in en rond de gewrichten. Er zijn goede medicijnen om de aanval te bestrijden. Ook zonder behandeling gaat de pijnlijke zwelling als regel in enkele weken weer over. Meestal komt er na een eerste aanval een tweede en derde etc, maar dat kan weken, maanden, soms jaren duren. Het is goed om daarop voorbereid te zijn door medicatie in huis te hebben, om zo nodig bij een beginnende aanval in te nemen (in overleg met de huisarts en/of reumatoloog). Een aanval komt altijd op het verkeerde moment! Een verhoogd urinezuur kan vele oorzaken hebben. Wat u zelf kunt doen om het urinezuur te verlagen is te zorgen voor een ideaal lichaamsgewicht (hoe zwaarder, hoe hoger het risico). Daarnaast is het van belang het alcohol gebruik te beperken. Alcoholgebruik leidt tot extra vochtverlies en kan daarom een aanval uitlokken. Bier (ook alcoholvrij bier!) is het meest urinezuur verhogend, sterke drank iets minder en het nadelige effect van wijn lijkt mee te vallen. Er zijn verschillende voedingsmiddelen die veel urinezuur (of bestanddelen die afgebroken worden tot urinezuur) bevatten. Die kunt u het beste met mate gebruiken. Het betreft vlees: hart, hersenen, lever, nier, zwezerik en vleesextracten als vleesjus of justabletten, vis: ansjovis, haring, makreel, mosselen, sardines, spiering, gist(extract) en gistrijke producten.
Naast reumamedicatie ook paracetamol?
Ja, dat mag. Paracetamol geeft meestal geen bijwerkingen en is zonder recept verkrijgbaar bij drogist of apotheek. Het werkt snel, maar is ook snel weer uitgewerkt. Het beste is om ze regelmatig in te nemen. Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, maar niet tegen ontstekingen. Bij aanhoudende pijn zijn 6 tabletten van 500 mg per dag vaak een goede dosering.
Ik ben mogelijk last van bijwerkingen, wat moet ik doen?
Het is verstandig hierover telefonisch contact op te nemen met de polikliniek Reumatologie, zodat dit teruggekoppeld kan worden aan de reumatoloog. Wij zijn iedere werkdag bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer (0570) 535140. Stop voor de zekerheid het medicijn totdat u een antwoord hebt gekregen van de reumatoloog of verpleegkundig consulent reumatologie.
Welke bijwerkingen zijn er bij prednisolon?
Prednisolon kan veel bijwerkingen geven. Het bevordert de eetlust, waardoor mensen vaak zwaarder worden. Ook de verdeling van het lichaamsvet verandert, waardoor het gezicht, de nek en de buik dikker kunnen worden. Bloeduitstortingen in de huid treden sneller op bij vooral oudere mensen. Het kan de bloeddruk wat verhogen en verhoogde bloedsuikers geven. Soms kan het suikerziekte uitlokken. Het kan ontwikkeling van staar versnellen. Het is niet goed voor het bot.
Deze opsomming is niet volledig. De bijwerkingen hangen veelal af van de dosis en de duur van de prednisolon behandeling. Langdurige behandeling met hogere dosering geeft de meeste bijwerkingen. Kortdurende behandeling met hogere doses en langer durende behandelingen met zeer lage doses zijn minder ongunstig. Daarom wordt er ook naar gestreefd de dosering zo laag mogelijk en de duur van de behandeling zo kort mogelijk te houden. Ook de wijze van toediening speelt een rol. Injecties met corticosteroïden preparaten in de spier en injecties van corticosteroïden in gewrichten hebben minder nadelen.
Wat u zelf kunt doen is vanaf het begin uw eetlust onder controle houden. Zorg voor voldoende calcium en vitamine D in de voeding met het oog op de botten. Calcium zit met name in zuivelproducten. In sommige gevallen is het verstandig meteen te starten met medicijnen tegen botontkalking (osteoporose). Goed in beweging blijven is natuurlijk ook belangrijk om sterke botten te houden.
IS Methotrexaat (MTX) geschikt voor mij?
Methotrexaat heeft verschillende effecten. Het type effect is afhankelijk van de hoogte van de dosering en hoe vaak u het moet gebruiken. Als ontstekingsremmer is een dosering nodig van 25 mg. of lager, die u eenmaal per week gebruikt. In deze lage dosering onderdrukt methotrexaat het afweersysteem en remt het de reumatische ontstekingen.
Artsen schrijven methotrexaat in deze lage dosis voor bij zogenaamde auto-immuunziekten. Dit zijn aandoeningen waarbij het natuurlijk afweermechanisme zich tegen het eigen lichaam keert. Voorbeelden van dergelijke aandoeningen zijn psoriasis, reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, multiple sclerose en astma.
Er bestaan ook andere toepassingen van methotrexaat. In doseringen die meestal veel hoger zijn dan 30 mg per keer, remt methotrexaat de groei van cellen. Artsen schrijven het in deze hoge dosis voor bij kanker, een buitenbaarmoederlijke zwangerschap of mola-zwangerschap. Deze hogere doseringen worden binnen de reumatologie niet voorgeschreven.
Misselijkheid door methotrexaat?
Ons advies is om de methotrexaat bij voorkeur ’s avonds te injecteren. In het geval van methotrexaat in tabletvorm deze dan bij voorkeur twee maal verdeeld over de dag in te nemen (’s ochtends en ’s avonds na de maaltijd). Daarnaast wordt methotrexaat altijd gegeven in combinatie met foliumzuur om de bijwerkingen tegen te gaan. Foliumzuur neemt u 24 uur na de laatste inname van methotrexaat.
In het geval van aanhoudende misselijkheid kunt u telefonisch contact opnemen met de polikliniek Reumatologie, we kijken dan naar een oplossing die het beste bij u past. Wij zijn iedere werkdag bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer (0570) 535140.
Wat zijn bijwerkingen van biological?
Infectie
Als u een biological gebruikt kan uw weerstand verminderen. U heeft een (licht)verhoogde kans op het krijgen van infecties. Bij het gebruik van een biological moet u altijd extra alert zijn op wondjes, koorts en infecties. U mag geen biological gebruiken als u al ergens een infectie heeft, bijvoorbeeld een oor- of keelontsteking. Een dergelijke infectie moet eerst behandeld worden. Door de onderstaande vragenlijst te beantwoorden, kunt u iedere keer achterhalen of u op dat moment de biological wel of niet mag gebruiken.
Reactie van de huid
Soms treden er (meestal onschuldige) huidreacties op rond de injectieplaats, zoals jeuk, blauwe plekken, gevoeligheid, roodheid, zwelling of pijn. Dit kunt u mogelijk voorkomen door:
de injectie op kamertemperatuur toe te dienen;de injectieplaats goed af te wisselen;de injectieplaats voor en na de injectie te koelen. U kunt hiervoor een ijsblokje gebruiken, gewikkeld in een tissue of doekje. Plaats een ijsblokje nooit direct op de huid.
Hoofdpijn
U kunt hoofdpijn krijgen als u een biological gebruikt.
Langetermijneffecten
Er lijkt een klein verhoogd risico op het krijgen van huidkanker. Houd daarom de huid goed in de gaten en overleg bij twijfel met de huisarts of uw reumatoloog. Voor alle andere vormen van kanker is een verhoogd risico niet aangetoond.
Combinatie met andere geneesmiddelen
Over het algemeen kunt u de biologicals in combinatie met bijna alle geneesmiddelen innemen. U mag geen verschillende biologicals tegelijk gebruiken. Vertel uw huisarts, tandarts, specialist en apotheek altijd welke geneesmiddelen u gebruikt.
Vaccinaties
Als u biologicals gebruikt, mag u niet worden gevaccineerd met levende vaccins. Informeer hiernaar voordat u een reis boekt. Een griepprik kunt u gewoon krijgen, omdat hiervoor geen levend vaccin wordt gebruikt.
Operaties
Als u een operatie moet ondergaan, dient u het beleid wat betreft de biological rond de operatie te bespreken met uw reumatoloog. Afhankelijk van de operatie kan het nodig zijn om de biological tijdelijk te stoppen.
Tandheelkundige behandelingen
Als u een tandheelkundige behandeling krijgt vanwege een infectie of als bij u een tand of kies wordt getrokken, dient u te overleggen met de reumatoloog. De reumatoloog kan u adviseren de behandeling met de biological te onderbreken. Het vervangen of plaatsen van vullingen is geen reden om te stoppen.
Zwangerschap
Indien u, vrouw of man, een zwangerschap overweegt, bespreek dit dan op tijd met uw reumatoloog. Er zijn inmiddels zwangerschappen tijdens het gebruik van biologicals bekend, maar heel veel ervaring is er nog niet. Zeker niet met de nieuwere biologicals. Stoppen of doorgaan met uw biological bij zwangerschapswens is een individuele keuze waarbij de reumatoloog u zo goed mogelijk probeert te informeren over de voor- en nadelen.
Borstvoeding
De meeste biologicals komen in de moedermelk terecht. Overleg daarom met uw reumatoloog als u borstvoeding wilt gaan geven.
Reizen
U kunt een medicijnpaspoort krijgen bij de apotheek. Wanneer u gaat vliegen kunt u bij de verpleegkundig consulent reumatologie een buitenlandverklaring vragen. Hiermee kunt u bij de douane of luchthavencontrole aantonen welke medicijnen u bij zich heeft en waarom. Wij raden u aan om bij de keuze van de reisbestemming te letten op een eventueel verhoogd risico op infecties in dat land. Reizen naar landen met slechte hygiëne wordt afgeraden bij het gebruik van biologicals. Overleg eventueel met uw reumatoloog en/of met de GGD-arts.
Vragenlijst
Neem voor elke injectie onderstaande vragenlijst door. Antwoordt u 'ja' op een van de vragen of heeft u twijfels of u de biological mag gebruiken, overleg dan met uw reumatoloog of verpleegkundig consulent reumatologie of u de biological wel of niet kunt injecteren.
1. Heeft u de afgelopen dagen koorts gehad?Ja/Nee 2. Heeft u de afgelopen dagen keelpijn of oorpijn gehad?Ja/Nee 3. Heeft u de afgelopen dagen diarree gehad?Ja/Nee 4. Heeft u huidinfecties, zoals een steenpuist of een 'vies' wondje?Ja/Nee 5. Heeft u benauwdheidsklachten of moet u vaak hoesten?Ja/Nee 6. Heeft u pijn bij het plassen?Ja/Nee 7. Bent u op dit moment erg verkouden?Ja/Nee 8. Bent u op dit moment grieperig? Ja/Nee 9. Heeft u de afgelopen week antibiotica gebruikt?Ja/Nee10. Bent u de afgelopen dagen kortademig geweest?Ja/Nee11. Heeft u last van opgezwollen enkels?Ja/Nee12. Zijn er eventuele geplande operaties of tandheelkundige ingrepen?Ja/Nee13. Bent u in het buitenland geweest of van plan binnenkort naartoe te gaan?Ja/Nee14. Bent u zwanger of heeft u een zwangerschapswens?Ja/Nee
Heeft u dringende vragen over biologicals, neemt u dan telefonisch contact op met de polikliniek Reumatologie. Zo mogelijk spaart u de vragen op tot het komende polibezoek. Wij zijn iedere werkdag bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer (0570) 535140.
Ik heb reumamedicijnen en wil een reis gaan maken waarvoor ik vaccinatie nodig heb.
De medicijnen die worden gebruikt bij reumatische ontstekingsziekten zoals prednisolon, specifieke anti-reumatica (bijvoorbeeld methotrexaat) en biologicals (bijvoorbeeld TNF-blokkers, anti-B-cel therapie) werken afweer -onderdrukkend. Dat betekent dat de eigen afweer van de patiënt wordt geremd en dat men daardoor gevoeliger wordt voor het krijgen van infecties. Het is daarom goed om optimale bescherming te hebben tegen infecties die u kunt oplopen. De meeste vaccinaties kunnen tijdens het gebruik van bovengenoemde medicijnen worden gegeven: dit geldt voor de zogenaamde niet-levende vaccins. Als het echter een levend vaccin betreft, mag dit NIET worden gegeven. Als u reumamedicatie gebruikt overleg dan altijd eerst met uw reumatoloog en GGD-arts vóórdat u een vaccin laat toedienen.
Extra opmerking: omdat de genoemde reumamedicijnen de afweer verminderen, kan het zijn dat de vaccins minder effectief zijn dan bij mensen met een normale afweer. U bent dus na vaccinatie niet zonder meer maximaal beschermd en moet rekening blijven houden met goede hygiëne.
Wanneer mag ik het infuus NIET hebben?
Niet bij:
• koorts,
• keelpijn,
• diarree,
• huidinfecties (bijv. steenpuisten en/of wondjes),
• benauwdheidsklachten,
• pijn bij het plassen,
• u gebruikt antibiotica,
• u heeft bijwerkingen gehad van een vorige infuus,
• u heeft een zwangerschapswens of bent zwanger,
• u moet binnenkort geopereerd worden,
• u krijgt binnenkort een behandeling bij de tandarts,
• u heeft contact gehad met TBC-patiënten,
• u heeft plannen om binnenkort naar het buitenland te gaan.