Keuzes rond het levenseinde
Als u ernstig ziek bent, kunt u voor moeilijke keuzes komen te staan. Keuzes waarbij het gaat om leven en dood. Als u te maken krijgt met dergelijke ingrijpende beslissingen, moet dit niet alleen vanuit medisch oogpunt zijn maar ook passen bij uw wensen en uw leven. Door zelf keuzes te maken en bekend te maken voorkomt u misverstanden over de gewenste zorgverlening bij het sterven. Het geeft rust als u weet dat uw arts, familie en naasten uw wensen en grenzen kennen.
Praat op tijd over uw levenseinde
Misschien denkt u wel eens na over uw levenseinde. Of praat u er met uw naasten over of iemand anders. Als u op tijd met elkaar in gesprek gaat, dan is er nog genoeg tijd, rust en energie om na te denken en door te praten over uw wensen en behoeftes. Het vermindert eventuele angst en onzekerheid.
Ook kunt u dan alle vragen bedenken die u voor uw dokter hebt. Het is de taak van de dokter om u goed te informeren. Als u bijvoorbeeld een ernstige beroerte krijgt, buiten bewustzijn bent of dementie krijgt, kunt u misschien niet meer goed laten weten wat u wel en niet wilt. Bespreek uw wensen dus op tijd met uw naasten én uw dokter. Dat is belangrijk om de zorg te krijgen die past bij uw wensen.
We raden u aan om op tijd na te denken over uw vragen, wensen en verwachtingen over uw levenseinde. En om hierover te praten met uw naasten én uw dokter. U kunt dat het beste doen:
- als u weet dat u niet meer beter wordt
- voordat u te weinig energie hebt om hierover te spreken of niet meer zelf kunt beslissen
- als u uw wil en wensen wilt bespreken met uw dokter en wilt laten vastleggen
- als u om andere redenen met de dokter wilt spreken over uw laatste levensfase
En geef deze vragen wensen en verwachtingen ook door aan de mensen die je kunnen helpen of vertegenwoordigen als dat nodig is.
Moeilijke keuzes
Als u ernstig ziek bent is het belangrijk dat u zo goed mogelijk aangeeft bij uw artsen en uw naasten wat u wilt. Niet alleen wat u nu wilt, maar ook wat u wilt dat zij doen als uw situatie onverwacht verslechtert en u niet meer zelf kunt beslissen. Deze keuzehulpen kunnen u helpen bij moeilijke beslissingen.
Wel of niet reanimeren
Wel of niet behandelen
Palliatieve sedatie
Euthanasie
Palliatieve zorg
Onder palliatieve zorg valt alle zorg die erop gericht is om samen met u en uw naasten tot een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te komen. Belangrijk is goede symptoombestrijding, bijvoorbeeld het behandelen van pijn, misselijkheid, benauwdheid, slaapproblemen, jeuk en andere klachten. Ook is er in de palliatieve fase veel aandacht voor psychische, sociale aspecten en levensvragen, zowel voor uzelf als voor uw naasten. Daarnaast is het wenselijk om vooruit te kijken naar wat mogelijk kan gebeuren, zodat u en uw naasten zich daarop kunnen voorbereiden en samen keuzes kunnen maken. Praat tijdig met uw arts over wensen, verwachtingen en behoeften in de behandelingen rond uw levenseinde.
Multidisciplinair overleg
In ons ziekenhuis vindt wekelijks een multidisiplnair overleg over palliatieve patiënten plaats. Bij problemen, of tijdens een opname in het ziekenhuis, kan uw situatie in dit team besproken worden. Omdat veel disciplines samen nadenken over de best mogelijke oplossing, kan zorg op maat worden geboden.
In contact komen met het palliatieve team
Als u bent opgenomen in het Deventer Ziekenhuis, kunt u of uw naaste een beroep doen op het Palliatieve team. De palliatief zorgconsulent van het palliatieve team is dagelijks tussen 08.00 uur en 15.30 bereikbaar. De verpleegkundige kan u met de zorgconsulent in contact brengen of u kunt zelf een mail met uw telefoonnummer sturen naar zpz@dz.nl. De palliatief zorgconsulent neemt daarna contact met u op. Zij inventarisert uw hulpvraag en verwijst zo nodig door naar o.a. maatschappelijk werk, psycholoog of geestelijk verzorger. Een anesthesist kan ook betrokken worden voor pijnbestrijding.
Voor welke vragen en problemen kunt u het palliatieve team raadplegen?
- Advies over behandeling van lichamelijke klachten en symptomen bv. pijn, benauwdheid, vermoeidheid, eetlust en misselijkheid;
- Ondersteuning bij psychosociale problemen, zoals somberheid en angst;
- Ondersteuning bij levens- en spirituele vragen of problemen;
- Informatie over medicatie en wijze van toediening;
- Ondersteuning bij het nemen van belangrijke beslissingen, zoals doorgaan met of afzien van behandelingen en desgewenst bij het maken van een wilsverklaring;
- Begeleiding voor partner en/of de kinderen.
Niet alleen voor terminale patiënten
Veel mensen denken dat palliatieve zorg terminale zorg is. Dat is wel en niet juist. Palliatieve zorg start vaak al in een veel eerder stadium en kan zelf jaren duren. Dat geldt voor patiënten met een ernstige ongeneeslijke ziekte die nog een aanzienlijke levensverwachting hebben. Gedacht kan worden aan patiënten met kanker, COPD, hartfalen, nieraandoeningen, herseninfarct en dementie. We spreken over de terminale fase als iemand nog maximaal drie maanden te leven heeft.
Samenwerking buiten het Deventer Ziekenhuis
Het palliatief team werkt nauw samen met verschillende regionale partners, zoals de thuiszorgorganisaties, hospices, verpleeghuizen en huisartsen. Ook werkt het team samen met het Palliatief Netwerk Salland. Voor u (als patiënt én als naaste) is het handig om te weten waar u de juiste zorgverleners kunt vinden. Deze organisaties zijn opgenomen in de regionale informatiegids Palliatief Netwerk Salland.
Zie ook:
Wilsverklaring
In een wilsverklaring kunt u beschrijven wanneer u bepaalde behandelingen niet meer wilt ondergaan of welke behandeling u juist wel wilt ontvangen. Ook kunt u opschrijven wanneer u euthanasie wilt. U kunt verder vastleggen wie er voor u mag beslissen, als u dat zelf niet meer kunt. Hierin beschrijft u wanneer u bepaalde behandelingen niet meer wilt ondergaan of welke behandeling u juist wel wilt ontvangen. Ook kunt u opschrijven wanneer u euthanasie wilt. U kunt verder vastleggen wie er voor u mag beslissen, als u dat zelf niet meer kunt.
Een wilsverklaring mag u altijd intrekken of bijstellen. Het is verstandig om de verklaring om de vijf jaar te vernieuwen. Een wilsverklaring mag handgeschreven of gewoon geprint zijn. Er zijn standaard verklaringen verkrijgbaar bij o.a. NVVE en het Landelijk Steunpunt Rouw en Pal voor u.
De artsen en de mensen om u heen zijn verplicht zich te houden aan uw wilsverklaring. De wilsverklaring moet wel aan een paar voorwaarden voldoen. Het moet duidelijk zijn dat u de wilsverklaring zelf hebt opgesteld en jaarlijks opnieuw ondertekent en bespreekt met uw (huis)arts. U moet helder genoeg zijn om beslissingen te kunnen nemen. Als u wilsonbekwaam bent, is uw wilsverklaring niet geldig. Vermeld daarom uw voornamen, achternaam, geboortedatum, geboorteplaats, burgerservicenummer, datum en handtekening.
Bent u te ziek om te schrijven? Dan mag u de wilsverklaring hardop uitspreken en door iemand anders laten opschrijven. U kunt uw naasten en uw arts vragen daarbij aanwezig te zijn. Geef uw huisarts en uw behandelend specialist(en) een kopie van uw wilsverklaring.
Wegwijzer voor opstellen wilsverklaring
Er is nu een wegwijzer wilsverklaring beschikbaar om u op weg te helpen als u een wilsverklaring wilt opstellen. Met een wilsverklaring bepaal je wie beslist over zorg en behandeling als u dat zelf niet meer kunt. Als u dat wilt, dan moet u niet wachten tot het te laat is, is de achterliggende gedachte. Bovendien weet niemand wanneer die situatie zich aandient. Daarom kan het raadzaam zijn op tijd vast te leggen wat u wilt. Een wilsverklaring is niet nodig om voor zorg in aanmerking te komen, die is gewoon gegarandeerd. Maar welke zorg wel of niet en wie daarover beslist, daarover kunt u wensen vastleggen.
Na een overlijden
Na een overlijden van een patiënt is er een aantal onderwerpen om bij stil te staan. Hoe moeilijk dat soms ook is. Het gaat dan onder meer over de wens van de patiënt rond weefsel- en orgaandonatie.
Iedereen van 18 jaar en ouder heeft de mogelijkheid zijn of haar wensen over orgaan- en weefseldonatie centraal te laten registreren. Indien de aanstaande donor zelf geen keuze maakt, laat hij zijn of haar donatiebeslissing bij overlijden over aan de nabestaanden.
Het is van belang dat de wens van de patiënt met familie of vrienden wordt besproken. Dat voorkomt onduidelijkheid en extra druk op degenen die achterblijven. Als er gebruik wordt gemaakt van de donorregistratie hoeft de aanstaande donor geen donorcodicil te dragen. Een donorcodicil is een kaartje waarop de aanstaande donor verklaart na overlijden zijn of haar organen en weefsels ter beschikking te stellen voor transplantatiedoeleinden. Zo'n codicil blijft onder de Wet op de orgaandonatie geldig, maar een nadeel is dat een donorcodicil nergens staat geregistreerd. Formeel kunnen nabestaanden de donatie niet weigeren als de overledene tijdens zijn/haar leven toestemming heeft gegeven.
Wel is het zo dat artsen, gezien de gevoeligheid van het onderwerp, serieus rekening houden met ernstige emotionele bezwaren van nabestaanden. In de praktijk blijkt dat nabestaanden vrijwel altijd de wens van de overledene respecteren.
Meer informatie?
Er zijn verschillende organisaties en patiëntenverenigingen die zich bezighouden met het thema levenseinde vanuit verschillende levensopvattingen.
- Keuzehulp: verken uw wensen voor zorg en behandeling
- Brochure: Spreek op tijd over uw levenseinde
- Palliatieve sedatie (Pallatief Netwerk Salland)
- Ongeneeslijk ziek en palliatieve zorg (Palliatief Netwerk Salland)
- www.palvooru.nl
- Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde
- Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV)
- Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie
- Palliatief Netwerk Salland
- Stichting Zorgverklaring