Sikkelcelziekte: in één jaar 300 keer in ziekenhuis
3 oktober 2019
Eda Ömur (28) uit Deventer heeft vanaf haar geboorte de ongeneeslijke en onbekende sikkelcelziekte. ‘Ik ben een complex geval’, zegt ze zelf. Voor controles, (spoed)opnames en bloedtransfusies komt ze geregeld in het ziekenhuis. Tijdens haar zwangerschap zelfs 300 keer in één jaar tijd. Door haar verhaal te delen, wil ze aandacht vragen voor deze ziekte.
Onbekend en ongeneeslijk
Sikkelziekte is een erfelijke vorm van bloedarmoede. Gezonde rode bloedcellen zijn rond, maar krijgen bij deze aandoening de vorm van een halvemaan of sikkel. Sikkelcellen zijn minder soepel, waardoor ze gaan klonteren, bloedpropjes vormen en dus de bloedvaten verstoppen. Deze propjes veroorzaken pijnaanvallen. Die heeft Eda nu bijna dagelijks. Sikkelcelziekte komt in Nederland vooral voor bij mensen uit Suriname, de Nederlandse Antillen, Afrika, Turkije en Marokko, het Midden-Oosten en Zuidoost Azië.
Eigen kind
Eda (28) is afgestudeerd aan de PABO, maar kan door haar ziekte sinds drie jaar niet meer werken. ‘Dat viel mij zwaar. Ik had alles uitgestippeld, maar moest het loslaten. Mijn allergrootste wens was een eigen kind. En dat is gelukt, ondanks dat het mij werd afgeraden vanwege de vele risico’s. Mijn zoon Elias houdt mij bezig. Mijn ambitie is om mijn zoontje goed groot te brengen.’
Onbegrepen
Sinds 2014 woont Eda in Deventer, vlak naast het Deventer Ziekenhuis. Ze komt hier alleen voor spoedopnames, de overige afspraken zijn in het AMC of Erasmus. Haar hoofdbehandelaar werkt echter wel in het Deventer Ziekenhuis. ‘Ik voelde mij vaak onbegrepen. Niemand die de ziekte kent. Er ging een wereld voor mij open toen ik bij dokter Siemes kwam. Zij luisterde naar mij, dacht mee en zorgde ervoor dat onderzoek op de kaart kwam te staan. Ook tijdens mijn zwangerschap in 2017 nam Siemes het voortouw. Hoewel het AMC expert is in sikkelcelziekte, was het in Deventer zo goed geregeld, dat ik perse hier wilde bevallen. Het voelde veilig en vertrouwd. Dokter Siemes was er zelfs nog even bij tijdens mijn bevalling. Erg bijzonder en het kenmerkt ook haar enorme betrokkenheid.’
Nog een chronische ziekte
Eda heeft een heftige vorm van sikkelcelziekte. Om de drie weken krijgt ze acht zakken bloed. De pijnaanvallen krijgt ze steeds vaker. Eerder één keer per drie maanden, nu elke dag. Eda heeft voor de zomer te horen gekregen dat ze een tweede chronische aandoening heeft: familiaire mediterrane koorts (FMF). Sikkelcel kan niet tegen koorts en reageert daar dus weer op. Dat betekent steeds meer en vaker pijnstillers.’
“Ik voel mij vaak niet gehoord”
– Eda Ömur
Pijnaanvallen
De pijn start altijd in haar rug en kaken. De aanvallen probeert Eda thuis onder controle te houden met morfine in de vorm van pillen, pleisters en neusspray. Als dit na een half uur niet helpt moet ze opgenomen worden om via het infuus een zwaardere pijnstilling te krijgen. Door haar verhaal te delen wil ze aandacht vragen voor deze ziekte. Eda: ‘De symptomen van de ziekte worden niet herkend. Ik voel mij dan ook vaak niet gehoord. Mensen in het ziekenhuis schrikken nog van hoeveelheden morfine die ik nodig heb. Als dat ook niet snel werkt, ben ik zo een week opname verder.’
Gevangen in een oud lichaam
Eda: ‘Sikkelcelziekte sloopt je. Ik heb een jonge geest, maar zit gevangen in een lichaam van een 80-jarige. Mijn lichaam is versleten. Ik heb al twee kunstgewrichten (heup en schouder) en mijn rugwervel is ingezakt door die bloedpropjes. Het is dan ook belangrijk om onderzoek te doen. Ik ga er niks mee winnen om bij de pakken neer te zitten. Ik pak de wereld met beide handen aan. Het leven is al zo kort. Ik leef met de dag en geniet met de tijd die ik heb met mijn zoontje. Als ik naar hem kijk, vergeet ik alle pijn. Hij is mijn kracht.’
Zorg op maat
Eda Ömur is de enige sikkelcelpatiënte in het Deventer Ziekenhuis. Dat maakt dat haar klachten, de doseringen pijnstillers en de aanpak van haar chronische ziekte niet voor iedereen bekend zijn, vertelt dokter Siemes. 'Ik kom zelf uit het Erasmus MC waar de grootste sikkelcelkliniek van Nederland zit. Ik heb dus vele sikkelcelpatiënten gezien. Met deze ervaring probeer ik Eda altijd weer zo goed mogelijk te ondersteunen. Hierbij hoort niet alleen de zorg die wij met ons team geven, maar ook scholing van anderen in het ziekenhuis. Zo heb ik onderwijs gegeven aan de gynaecologen en hun arts-assistenten in de tijd dat Eda zwanger was. De belangrijkste lessen die wij als zorgprofessionals over sikkelcelpatiënten kunnen leren is dat zij zelf heel goed weten of zij een crise doormaken en wat er moet gebeuren en dat hoge doseringen morfine niet ongewoon zijn. Blijf dus praten met je patiënt! De zorg voor een sikkelcelpatiënt valt echt onder shared decision making en dat lukt met Eda prima!'
Jouw leven
We leven allemaal ons eigen leven en hebben allemaal onze plannen, dromen en verlangens. Maar als je ziek bent, verandert er veel. Gelukkig is dit vaak van tijdelijke aard, maar soms ook niet. Toch willen we ook dan niet onze dromen opgeven. Dat hoeft ook niet. Ons ziekenhuis levert graag een bijdrage aan het leven zoals jij dat wilt leven. Het is jouw leven. Graag tekenen we al die verhalen op. Peter, Melanie, Tamara en anderen vertellen ook hun verhaal.