‘Een baby was ons (bijna) alles waard’

Tamara de Waal- Magdelijns uit Deventer heeft vanaf haar geboorte de erfelijke ziekte Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) en onderging mede als gevolg daarvan negen jaar geleden –toen haar longfunctie nihil was - een succesvolle dubbele longtransplantatie. Artsen stonden op basis van dat medisch verleden aanvankelijk niet te juichen toen Tamara en haar man Rick een kinderwens uitten. Er bestond een gerede kans op afstoting van Tamara’s donorlongen, hetgeen haar leven in gevaar kon brengen. Tamara: ‘Zwanger zijn doet iets met je afweersysteem. Zeker met donorlongen is dat gevaarlijk.’ Ook de nierfunctie kon tijdens de zwangerschap dalen. Verder heeft Tamara diabetes en darmproblemen, en loopt ze verhoogd risico op infecties. Dat laatste kon een rol gaan spelen als een baby te kampen krijgt met kinderziektes en verkoudheid.

Onzekerheden

Stapels vragen en onzekerheden derhalve. Tamara: ‘In Nederland ben ik één van de pakweg vijf moeders met een soortgelijk medisch verhaal. Zelfs internationaal is er nauwelijks ervaring met vrouwen en donorlongen die een kinderwens hebben. Donorlongen zijn kwetsbaar en artsen hadden geen idee wat de effecten van een zwangerschap konden zijn. Artsen in het UMC vonden het traject spannend. Waarom zou ik risico willen lopen? Maar ze hebben ons wel altijd gesteund.’ De conditie van Tamara was dermate stabiel dat artsen het aandurfden. Tamara: ‘En een baby was ons alles waard.’ Rick: ‘Bijna alles. We hebben het echt stap voor stap gedaan. Was de gezondheid van Tamara in gevaar gekomen tijdens de zwangerschap, hadden we niet doorgezet. Maar de zwangerschap verliep heel voorspoedig.’

Hoop bieden

Tamara: ‘Vijf jaar geleden zouden artsen “nee” hebben gezegd tegen dit traject. Er was domweg geen ervaring met longtransplantatiepatiënten en zwangerschappen. Het was allemaal te risicovol.’ Twee jaar geleden kantelde dat. Mondjesmaat kwamen er wereldwijde voorbeelden dat het wel mogelijk is, al is Hugo nog altijd een uitzondering. Tamara zegt nu terugkijkend: ‘Ik hoop dat ik lotgenoten hoop en zelfvertrouwen heb geboden. Dat ik heb laten zien dat het kan: een kind krijgen na een longtransplantatie. Ik hoop dat ik ook artsen in Utrecht iets meer vertrouwen heb gegeven, dat ook zij dit nu vaker aandurven.’ De geboorte van Hugo op 21 november 2018 heeft in elk geval de keuze van Rick en Tamara bevestigd, al ging daar een rollercoaster aan emoties aan vooraf. Tamara: ‘We hebben er samen heel lang over gepraat. Ik weet dat ik ooit weer een longtransplantatie moet ondergaan, al is onduidelijk wanneer. Sommige donorlongen gaan tien, andere twintig jaar mee. Met Rick, vrienden en familie hebben we hele goede gesprekken gehad en afspraken gemaakt, mocht het verkeerd gaan met me. Het heeft ons niet weerhouden; uiteindelijk loopt iedereen risico’s. En ik weet dat Rick een goede vader is.’ Hugo zelf loopt niet het risico op taaislijmziekte. Daarvoor moeten beide ouders een defect gen hebben. Hugo is wel drager, maar heeft er zelf geen last van.

Bijzonder verhaal

Vanaf de bank lacht Hugo je toe. Kijkend naar Hugo zegt Tamara: ‘Het was best een zwaar traject, maar Hugo was de reden om vol te houden.’ Hugo kwam in het UMC via een keizersnee ter wereld. Controles vinden veelal in het Deventer Ziekenhuis plaats, en recent is Hugo hier geopereerd aan een liesbreukje. Ook zelf komt Tamara nog geregeld langs in het Deventer Ziekenhuis voor diverse controles (bloedwaarden, fysio, scans). ‘Ik heb nog zelf in het oude ziekenhuis op neonatologie gelegen met de diagnose taaislijmziekte. Op de kinderafdeling waar we nu komen met Hugo kennen ze me nog van vroeger vanwege mijn “bijzondere verhaal”.’ Een verhaal dat alleen maar meer bijzonder is geworden gezien de medische geschiedenis van Tamara en de geboorte van Hugo. Een bonus op een leven dat al een 10+ was.