Doorzetter Duuk en het gevecht tegen de zieke beestjes

5 december 2016 herinnert moeder Debby zich nog als de dag van gisteren. ‘Duuk was sneller vermoeid en zag bleekjes. We maakten een afspraak bij de huisarts en het viel hem op dat hij niet de Duuk was die hij normaal was. Dus werden we doorgestuurd voor bloedprikken. Waar de meeste mensen dachten aan vitaminetekort, dacht ik meteen na het bloedprikken: dit is niet goed. Het is leukemie. Ik heb de auto aan de kant gezet en moest heel hard huilen.’

Leukemie

Debby: ‘De huisarts belde die middag al: we moesten met spoed naar het ziekenhuis. Duuk had een laag HB van 3,4. In het ziekenhuis kregen we de diagnose: leukemie. Een bevestiging dat ik het toch goed had. Ik schoot gelijk in de regelstand: en nu? Wat is het plan? We hebben onze spullen gepakt en zijn naar Groningen vertrokken en een onzekere spannende periode brak aan.’

Ziekenhuisopnames

Direct werd er gestart met de behandeling. Twee keer per week chemo. Dit alles ver weg van huis, in UMCG Groningen. Voor bloedonderzoek en spoedopnames konden ze terecht in het Deventer Ziekenhuis. Na een half jaar kreeg Duuk een hoge dosis MTX-behandelingen van in totaal acht weken. Debby: ‘Deze behandelingen zorgden voor een doodziek kind en ik moest ook nog bevallen. Dit deed ik even ‘‘tussendoor’’. De dag na de bevalling stond ik weer – met kinderwagen – op het behandelcentrum om samen met Duuk het traject in te gaan. Mijn focus lag vooral op Duuk, want hij at slecht en ik lette op zijn medicatie. De jongste sliep vaak bij Duuk en mij in het ziekenhuis. Mijn man zorgde ondertussen dat iedereen de aandacht kreeg die hij of zij verdiende.’

Team Duuk

Na een half jaar kregen ze te horen dat Duuk drager is van het IKAROS-gen. Dat betekent dat leukemie makkelijker kan terugkomen en de vorm die terugkomt nog moeilijker te behandelen is. Standaardprotocol is twee jaar, maar door het gen was er drie jaar behandeling nodig. Debby: ‘Dit was een flinke klap, maar iedereen leefde met ons mee. Al vrij snel na de diagnose was ik begonnen een blog te schrijven, omdat iedereen graag op de hoogte wilde blijven; Team Duuk en het gevecht tegen de zieke beestjes. In zo’n zwaar traject kost het heel veel energie om iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen.’

Energiek

Duuk was en is een actief mannetje, praatjesmaker en een vechter. Hij houdt van buitenspelen en fietsen. Hij fietste vaak op een driewieler met zijn infuus door het hele ziekenhuis. Debby: ‘Je kon niet snel aan hem zien dat de bloedwaardes te laag waren, hij was altijd vol energie. Maar als hij koorts had, dan belden we direct naar het Deventer Ziekenhuis. Door een afwijking in de hersenen, heeft hij vijf dagen in coma op IC gelegen in Groningen. Eén van de eerste dingen die hij zei toen hij wakker werd: ‘’ik wil graag fietsen.’’ Hij is een enorme doorzetter en drie weken later ging hij gewoon mee op schoolreis.’

Thuis in Deventer Ziekenhuis

Toen het Prinses Maxima Centrum in Utrecht open ging, werd het Deventer Ziekenhuis één van de shared care centra. Debby: ‘We voelden ons thuis in het Deventer Ziekenhuis; klein en gemoedelijk. We hadden ons eigen kamer en er was veel persoonlijke aandacht.’

Laatste chemokuur

Op 12 december 2019 had Duuk zijn laatste chemo en dat werd gevierd. Debby: ‘Duuk hoefde niet lang na te denken over waar hij dat wilde: in het Deventer Ziekenhuis. Hij wilde een stopdans doen, gehaktballen eten met verpleegkundige Roel en rennen door de gangen. Het kon allemaal, precies zoals hij het wilde. Dat was een bijzonder dierbaar moment.’

Nieuw

Met Duuk gaat het op het moment goed, ook al heeft hij het er wel moeilijk mee. Hij heeft psychisch nog een hoop te verwerken, net als het hele gezin. ‘De emotionele klap komt nu pas’, vertelt Debby. ‘Ik heb altijd het gevoel: wanneer komt het terug? In plaats van: zou het nog terugkomen? Ook Duuk is zich er heel bewust van dat de leukemie terug kan komen, omdat er afgelopen zomer nog onrustige cellen waren gevonden. De eerste vraag die hij stelde bij de eerste controle was: ‘’Hoe is mijn bloed?’’ Toen hij hoorde dat het goed was, sprong hij meteen op zijn fiets. Hij is gelukkig schoon, maar nog niet beter. ‘

Duuk blijft onder controle. Debby: ‘We zijn verhuisd tijdens zijn laatste behandeling, hier is hij op school niet meer ‘het zieke kindje’. We zijn klaar voor een nieuw begin.’