Menu
Nieuws

De ‘vergeten’ nazorg van een longembolie

10 maart 2023

Anders dan bijvoorbeeld na een hersen- of hartinfarct, is er voor patiënten met een longembolie (bloedstolsel) nauwelijks nazorg. Veel meer dan ‘neem maar wat bloedverdunners’ is het niet. Longarts Bas Langeveld is in het Deventer ziekenhuis en in Nederland bezig om een ‘zorgpad’ longembolie op te stellen. ‘Het is een blinde vlek in de zorg. Een longembolie kan uit het niets ontstaan. We moeten patiënten nadien veel sneller weer in beweging krijgen en veel beter vertellen wat ze niet, maar vooral ook wel mogen.’

Nieuw zorgpad voor betere begeleiding

Bij een longembolie zit een bloedvat naar een deel van de longen verstopt. Een longembolie wordt meestal veroorzaakt door een bloedstolsel (trombose) uit het been. Mensen met een longembolie worden vaak kortademig en hebben pijn bij het ademhalen. Een longembolie ontstaat vaak uit het niets, zonder duidelijke oorzaak en is potentieel levensbedreigend. ‘Mensen worden hierdoor vaak onzeker’, vertelt longarts Bas Langeveld. Elk uur krijgt iemand in Nederland een longembolie. Naar schatting komen er tussen de 100 en 150 longemboliepatiënten per jaar naar het Deventer Ziekenhuis. Langeveld: ‘Toch al snel drie per week.’ Hoewel longembolieën dus vaak voorkomen en ernstig kunnen zijn, is er sprake van ‘vergeten’ (na)zorg. Langeveld: ‘De diagnosestelling gaat vaak prima. Die doet een longarts of een andere specialist wel. Patiënten worden na de diagnose vaak met een bloedverdunner (antistolling) naar huis gestuurd en komen na een week of acht terug op de polikliniek. Echte nazorg is er voor deze patiënten eigenlijk niet. Ze worden aan hun lot overgelaten, met alle gevolgen van dien. 40 tot 50% van de longembolie patiënten heeft na drie maanden nog klachten, ofwel het post-longembolie syndroom. Veel voorkomende restproblemen zijn kortademigheid, vermoeidheid, concentratiestoornissen, depressieve klachten en arbeidsongeschiktheid. Veel van deze problemen worden gevoed door onzekerheid.’

Nauwelijks nazorg

Trijntje ter Morsche werkt als verpleegkundige in de zorg. Ze kreeg recentelijk een longembolie. Anders dan bij veel patiënten waarbij de aanleiding tot een embolie onduidelijk is, weet Trijntje exact waar het door komt. ‘Ik had gynaecologische problemen waardoor (later bleek onterecht) ik de pil voorgeschreven kreeg. In combinatie met een vliegvakantie ontwikkelde ik een embolie.’ Als zorgmedewerker herkende ze de symptomen (kortademig, snelle hartslag), kon ze het snel plaatsen en er ook wel mee omgaan. ‘Ik wist dat er geen onderliggend lijden was.’ Toch ervaarde ze exact hetzelfde als bij patiënten die uit het niets een longembolie kregen. ‘Er is nauwelijks nazorg. Ik werk hier op een afdeling met trauma- en orthopediepatiënten. Daar zijn allerhande filmpjes en voorlichtingsmateriaal voor. Maar voor patiënten met een longembolie is er feitelijk niks.’ Trijntje herkende de onzekerheid die veel longemboliepatiënten ervaren (zie ook verhaal Peter Plijter). ‘Ik wist dan wel in mijn geval wat de oorzaak van de embolie was, maar het doet wel wat met je.’ Het duurt toch zeker drie maanden voordat het lichaam de embolie heeft opgeruimd. Dat was onbekend voor mij. De bloedverdunners ruimen de embolie niet op, dat moet het lichaam zelf doen. En kan een embolie alsnog losschieten? Daar had ik geen antwoord op. Het is een blinde vlek in de zorg. Ik kreeg alleen een filmpje te zien hoe een embolie ontstaat. Het volgende contact met de longarts na ontslag uit het ziekenhuis was pas twee maanden later. Maar dan ga je naar huis en vraag je je toch af: wat nu? Hoe nu verder? Wat mag ik wel en wat niet? En dan ben ik ook nog een zorgmedewerker die best veel snapt.’

Nieuw zorgpad

Inmiddels is bij longartsen en internisten ook duidelijk geworden dat het hier ‘vergeten’ (na)zorg betreft. Daarom is Bas Langeveld in het Deventer Ziekenhuis binnen het Hart Vaat Centrum Salland en landelijk binnen de expertisegroep antitrombotisch beleid van de Federatie Medisch Specialisten, bezig om een (na)zorgpad op te stellen. Het Deventer ziekenhuis doet ook mee aan de PE@HOME studie. Deze studie is onder andere opgezet door Prof. Dr. F.A. Klok, uit het LUMC, een expert op het gebied van het post-longembolie syndroom. De studie bekijkt of het snel starten met training na longembolieën post-logembolie problemen kan voorkomen. Langeveld: ‘We moeten de patiënt veel beter meenemen in het proces na de diagnose. Vertellen wat-ie wel en niet moet doen.’ Wat een longembolie patiënt bijvoorbeeld vooral wél moet doen, is snel weer in beweging komen. Langeveld: ‘Nu is het vaak zo dat mensen die een longembolie hebben gehad, thuis weken niks doen. “Doe maar even rustig aan”, wordt dan als advies meegegeven. Dat is alleen maar slecht voor het herstel omdat de conditie hard achteruit holt. Terwijl je niks kun beschadigen door weer direct actief te worden. Met bloedverdunners ruimt het lichaam een embolie na een week of zes zelf op.’ Toch zegt Trijntje ook: ‘Je mist echt wel energie in het begin. Daar moet je mee leren omgaan. Ik kon echt niet direct weer hele dagen werken.’

“Het draait vaak vooral om zelfvertrouwen dat je alles weer kunt en mag doen. Daarmee voorkomen we langdurige klachten.”

– Longarts Bas Langeveld

Knagende onzekerheid

Naast het lichamelijke aspect is het vooral de knagende onzekerheid bij mensen die ze na een embolie verlamt. Bij een goed nazorgtraject is dat niet nodig. Langeveld: ‘Mensen die een longembolie hebben gehad, kunnen met goede begeleiding vaak vrij probleemloos snel weer hun oude leven oppakken. In het nieuwe zorgpad moeten we die herstelfase veel beter inrichten en communiceren naar de patiënten. Het draait vaak vooral om zelfvertrouwen dat je alles weer kunt en mag doen. Daarmee voorkomen we langdurige klachten. Het advies: doe maar rustig aan, gaan we niet meer geven.’ Binnen de beroepsvereniging van longartsen is er nu –net als bij astma en COPD- een sectie die zich alleen met longembolie (en de nazorg ervan) bezighoudt. Langveld: ‘Het is best bijzonder dat zo’n gevaarlijke en veel voorkomende aandoening, geen nazorgtraject kent in Nederland. Daar willen we nu dus verandering in gaan aanbrengen.’ Trijntje is inmiddels weer van de antistolling af, gaat binnenkort weer vliegen en is dus feitelijk hersteld. Toch zegt ze: ‘De onzekerheid is er nog steeds. Je lichaam en geest moeten toch wennen. Het is spannend weer een vliegtuig in te stappen en op reis te gaan. Het effect van een embolie is echt groot. Heel goed dat nu werk wordt gemaakt van die nazorg. Dit zou basiszorg moeten zijn.’

Peter Plijter herstelt van longembolie

‘Het voelt nog als dobberen op de Noordzee’

Uit het niets kreeg Peter Plijter uit Hellendoorn een longembolie en als gevolgd daarvan een dubbele hartstilstand. De impact ervan voor hem is –nog steeds- groot. Peter pleit voor meer nazorg. ‘Je wordt enorm onzeker na zo’n incident.’

Maart 2022. Peter is in het bos bij Hellendoorn samen met zijn dochter bij de paarden als hij wegzakt. ‘Ik was kort ervoor positief getest op corona en volgens de huisarts was dit (kortademigheid) één van de mogelijke gevolgen.’ Het bleek anders. Niet veel later ging Peter (60) – opnieuw op stal- weer onderuit. Dit keer was het heftiger. ‘Mama, papa heeft het weer, riep mijn dochter.’ Met toeters en bellen ging Peter naar het ziekenhuis. Twaalf minuten was hij weg. ‘Ik had tot twee keer toe een hartstilstand gehad als gevolg (zoals later bleek) van een longembolie. Door de verstopping stopt de bloedcirculatie naar het hart. Doordat mijn vrouw me heen-en-weer schudde, is de prop vermoedelijk losgeschoten. Dat heeft me gered.’ Peter lacht, nu wel. ‘Dat incident heette een “ruiterembolie”. En dat voor een gezin dat in de paarden zit….’

Onzekerheid

De twee incidenten kwamen voor Peter als donderslag bij heldere hemel. ‘Ik ben servicemonteur en ging dagelijks vele malen bij klanten de trap op. Niks aan de hand. Kerngezond.’ Van de ene op de andere dag is Peter patiënt. ‘Je wordt er enorm onzeker door. Opeens heb je wat en niemand weet waardoor het komt. Een longembolie kan zo maar ontstaan.’ Achteraf is bij Peter ook niks gevonden wat de oorzaak kan zijn. Peter: ‘Direct na de ziekenhuisopname was ik moe, vergat ik ook alles. Ik was mijn pas en pincode kwijt, autosleutels... Wist niet meer hoe de buren heetten.’ Langzaam komt het allemaal terug, maar dagelijks werk is voor Peter nog een stap te ver. Peter: ‘Het wonderlijke is dat artsen zeggen: neem maar bloedverdunners en kom over drie maanden maar terug. Geen fysio, niks. Ik weet nog dat ik daarna naar een restaurant ging en voelde weer die rare druk opkomen. Direct de ambulance gebeld. Bleek het hyperventilatie. Maar dat weet je allemaal niet. Gevolg is wel dat ik nu vaak maar heel even bij (bijvoorbeeld) een verjaardag blijf en dat ik, als ik ergens ben, bij de deur ga zitten. Kan ik snel weg. De artsen zeggen dat het lichaam de embolie vanzelf opruimt.’ Toch het knaagt bij Peter. ‘Je leven was als een boot die stevig vastlag aan de steiger. Nu heb ik het gevoel dat ik stuurloos dobber op de Noordzee.’ Op eigen initiatief heeft Peter na twee maand de huisarts bezocht en gevraagd om fysiotherapie, dat heeft hij nog steeds twee keer per week en één keer per week ergotherapie.

Nazorg nodig

Peter kreeg de zorg en aandacht die hij zocht in het Deventer Ziekenhuis bij longarts Bas Langeveld. ‘Hij nam me serieus.’ Peter volgde onder meer een EMDR-training. ‘Dat helpt trauma’s te verwerken. De therapie haalt scherpe kantjes van je emoties af. Dat heeft me echt geholpen.’ Maar overall zegt Peter dat nazorg beter kan. ‘Heel goed dat dokter Langeveld daar werk van maakt. Je hebt als longemboliepatiënt echt begeleiding nodig. De impact van de embolie is echt enorm. Ook voor mijn gezin. Nog altijd vergeet ik dingen. Nazorg kan denk ik echt onzekerheid wegnemen.’