Altijd moe: Hennie heeft narcolepsie
13 maart 2020
Het is vandaag Internationale Dag van de Slaap. Narcolepsie is een relatief onbekende en zeldzame aandoening. Het is een slaapstoornis, waarbij mensen last hebben van kortdurende slaapaanvallen. Hennie (46) kreeg drie jaar geleden de diagnose narcolepsie in combinatie met slaapapneu. ‘Ik ben altijd moe.’
Zeldzame aandoening
Het waren kleine gebeurtenissen waarbij Hennie aan narcolepsie dacht. ‘Ik viel weg achter het stuur in de auto en ben toen twee keer door rood gereden. Ik dacht nog aan een black-out, of niet goed gegeten in combinatie met de warmte. En ik heb een eenzijdig ongeluk in 2015 gehad, waarbij ik tegen een boom ben gereden. Ik had gelukkig niks, maar mijn auto was total loss. Daarnaast viel ik op mijn werk dagelijks even weg. Dus kreeg ik via de huisarts een doorverwijzing naar de neuroloog dhr. Heideman in het Deventer Ziekenhuis. Zij nam mij gelijk serieus.’
Narcolepsie
Er volgden slaaptesten en een ruggenmergpunctie. Na drie maanden kwam er de diagnose narcolepsie en slaapapneu uit. ‘Ik was opgelucht en ik heb geaccepteerd dat ik deze aandoening heb. Het is natuurlijk jammer dat ik niet meer alles kan zoals eerder, maar ik ga niet bij de pakken neerzitten en deel mijn dagen nu anders in. Ik kom elk jaar op controle in het Deventer Ziekenhuis. Ik zal er nooit meer van af komen, maar door de medicijnen (methylfenidaat) als behandeling is het nu beheersbaar.’
Onbekend
Narcolepsie is nog relatief onbekend. Hennie: ‘De omgeving kan soms niet zo leuk reageren. ‘’Hoe kun je nou moe zijn overdag?’’ Een opmerking is snel gemaakt, zeker omdat deze slaapstoornis overdag ook duidelijk zichtbaar is. Ik zie het niet als een ziekte, maar als een aandoening. Ik heb mij er bij neergelegd en pas mij aan. Ik ben er heel open over en wil graag mijn ervaringen delen, dan is er ook meer begrip voor.’
Dagelijks leven
De onverwachte slaapaanvallen hebben een grote invloed op het dagelijks leven. Hennie: ‘Ik ben minder gaan werken en dat geeft mij meer rust. En als ik vrij ben, dan doe ik al gauw twee dutjes op één dag. Een kleine powernap van twintig minuutjes. Ik weet dat ik goed moet slapen om overdag te functioneren. Daarnaast heb ik ’s nachts ook last van hallucinaties, waarbij ik dingen zie die er niet zijn. En heb ik last van slaapapneu, waarbij mijn adem stokt, maar door CPAP therapie heb ik er bijna geen last van. Mijn grootste angst is nog steeds om niet zomaar ergens in te dutten, daarom heb ik ook altijd mijn medicijnen bij mij om wakker en actief te blijven.’
In Nederland zijn er dan ook naar schatting tussen de 6.000 en 8.000 mensen die lijden aan narcolepsie, maar bij slechts 1.000 patiënten is de diagnose gesteld.