Marieke heeft huidaandoening HS: ‘Sporten was mijn redmiddel’

HS is een huidaandoening met pijnlijke ontstekingen, vaak in de oksels en liezen. De ontsteking lijkt op een puist, maar kan veel groter en dieper worden en zelfs openbarsten. Wanneer de huid weer geneest, blijven er lelijke littekens achter. De aandoening is niet te genezen, maar wel te behandelen. Marieke: ‘Het is vooral belangrijk om zo snel mogelijk de juiste diagnose te krijgen om daarna te onderzoeken welke behandelmethode voor jou werkt.’

Altijd pijn

Jaren na de diagnose voelde Marieke zich steeds slechter. Marieke: ‘Ik was altijd moe en mijn gewrichten en spieren deden pijn. Niemand wist wat ik had. Had ik reuma of fibromyalgie? Ik sliep ontzettend veel en ik had moeite om de dag door te komen. Ik heb verschillende onderzoeken gehad, maar er kwam steeds niet uit. Ook heb ik verschillende medicatie geprobeerd. En kreeg ik allerlei adviezen, zoals niet scheren of weer een antibioticakuur. Ik was piepjong, maar kon mijn bed niet uitkomen. Het was verschrikkelijk. Ik voelde mij soms een oud vrouwtje. Het waren pijnen die niet goed te verklaren waren, maar uiteindelijk blijft dat meer HS-patiënten dezelfde niet verklaarbare pijnen ervaren.’

Behandeling HS

Marieke werd doorgestuurd naar het Deventer Ziekenhuis. Marieke: ‘Ik ben vier keer geopereerd om ontstekingen weg te laten halen. Het vervelende van HS is, is dat het vaak op andere plekken weer terugkomt. Uiteindelijk kreeg ik een behandeling met Biologicals, waarbij ik iedere week een spuit moest zetten. Het nadeel van Biologicals, is dat het het immuunsysteem onderdrukt. Dus ik kreeg met regelmaat een blaasontsteking. Omdat ik verder goed reageerde op het medicijn is in overleg met dermatoloog Houwing besloten om over te stappen op een behandeling via het infuus. Een keer in de zes weken kreeg ik de medicatie toegediend op de dagbehandeling om de ontstekingen af te remmen. Sinds de infusen begon ik mij heel langzaam beter te voelen.’

Roken

Naar schatting heeft één procent van de bevolking een vorm van HS. Deze huidaandoening komt veel voor bij vrouwen, rokers en mensen met overgewicht. Marieke: ‘Ik had overgewicht en ik was een roker. Van mijn 16e tot en met mijn 36e heb ik gerookt. Uiteindelijk ging bij mij de knop om en ben ik gestopt met roken. En ik mis het geen seconde! Ook dermatoloog Houwing ziet duidelijk een verschil aan mijn huid nu ik niet meer rook.’

Gezonde leefstijl

Na een half jaar gestopt te zijn met roken, ging Marieke aan de slag met afvallen. Marieke: ‘Ik ben twintig kilo kwijt. Ik sport nu vijf keer in de week. Ik heb eerst rustig opgebouwd en mijn spieren versterkt onder begeleiding in de sportschool. Mijn doel was om helemaal geen medicijnen meer te gebruiken. Ik ben nu ruim anderhalf jaar verder en ik heb nu helemaal geen pijn en geen ontstekingen meer. Ook ben ik gestopt met de behandeling. Ik ben ervan overtuigd dat sporten, gezonde voeding en niet roken mij helpt.’

Aandacht voor HS

Marieke vindt het belangrijk om haar verhaal te delen om zo meer aandacht te vragen voor HS. Marieke: ‘Ik ben iets te nuchter om mij ervoor te schamen. Door erover te praten, komt er ook meer begrip. En hopelijk krijgen mensen sneller de juiste diagnose. Het is voor mij geen geheim. Als je HS hebt, kan dit veel impact hebben op je leven. Het is belangrijk om te kijken naar wat je hebt en wat je wel kunt. Mijn grootste angst is dat het weer misgaat en met name de pijn die weer terug kan komen. Dat wil ik niet meer. Ik voel mij nu superfit en daar geniet ik enorm van!’