Floortje (14) vecht voor de tweede keer tegen kanker

Floortje zit nu in het derde jaar van haar behandeling. Ze krijgt een extra jaar chemo om de kans te verkleinen dat de kanker terugkomt. Twee jaar lang kwam ze drie keer in de week naar het Deventer Ziekenhuis of het Prinses Maxima Centrum. Nu is dat gelukkig nog maar één keer in de drie weken. Floortje: ‘Mijn leven staat voor mijn gevoel al twee jaar stil. Soms ben ik dagen verdrietig, is alles stom en ben ik boos op iedereen. Toch blijf ik positief en kan ik nu ook wat beter accepteren dat dit nu mijn lichaam is. Ondanks de ziekte ben ik nog steeds mezelf, maar ben ik in korte tijd volwassener geworden.’

Leukemie

Floortje had als baby (elf maanden) een tumor in haar bijnierschors. Die is toen verwijderd. Ze was de allereerste in Europa die zo jong deze vorm van kanker had. Tien jaar later kreeg ze pijn aan haar knie. Floortje: ‘We waren net thuis van het bloedprikken, toen we al gebeld werden. We moesten direct terugkomen naar het ziekenhuis waar gelijk allerlei onderzoeken werden gestart. Er waren zoveel afwijkingen te zien in de witte bloedcellen, dat ze dachten aan kinderreuma. Mijn ouders werden meegenomen door de kinderarts en kwamen huilend terug. Toen wist ik dat het foute boel was. Ik fluisterde naar mama: ‘’Is ’t weer kanker?’’ En ze knikte ja. Ik had leukemie, met een overlevingskans van 73%. Dat was schrikken.’

Chemokuren

Er werd gelijk een behandeltraject gestart. Ze had eigenlijk alleen pijn aan haar knie, maar door de medicijnen werd ze ineens een doodziek kind. Floortje: ‘Heel veel overgeven. Ik had een sonde, omdat ik niet kon eten. Ik kreeg zelfs drie keer een allergische reactie van de chemokuren.’’ Bij één chemokuur kreeg ze een ammoniakvergiftiging en had ze geen puf meer om iets te zeggen. ‘’Het leek een soort coma. En als ik stil ben, dan gaat het echt mis’’, grapt Floortje.

Tweede keer kanker

Het gaat nu goed, maar het is onbekend wat voor kanker er dan misschien komt. Twee keer op jonge leeftijd een andere vorm van kanker krijgen, is opvallend. Na onderzoek blijkt dat Floortje het Li-Fraumeni syndroom (LFS) heeft, waarbij ze een grotere kans heeft op het krijgen van verschillende vormen van kanker.

Shared Care Deventer Ziekenhuis

Voor een chemokuur komt Floortje geregeld in het Deventer Ziekenhuis, we zijn één van de shared care centra van het Prinses Maxima Centrum. Floortje: ‘Het voelt als thuiskomen. Het is een klein team, dus ik zie altijd dezelfde mensen en er is veel gekkigheid. Ik heb gewoon een band met hen. Ze weten precies wat ik fijn vind. Zo heb ik altijd controle nodig. Dan mag ik aftellen totdat ze de prik zetten. Alles wordt overlegd en er wordt goed geluisterd naar wat ik graag wil.’

Te ziek voor school

De kanker heeft veel impact op haar leven. Floortje: ‘Ik was te ziek voor school en vond het stom dat ik ben blijven zitten. Ik heb in een rolstoel gezeten en met een rollator gelopen. Ik schaamde mij kapot, maar ik moest weer opnieuw mijn balans zien te vinden. Ik vind het vooral belangrijk dat het leven gewoon doorgaat. Zo wilde ik heel graag met mijn moeder de avondvierdaagse lopen, ik rollend (in de rolstoel) en m’n moeder lopend. Dat hebben we gewoon gedaan!’

Impact van kanker op het gezin

Maar de ziekte leukemie heeft ook invloed op het hele gezin. ‘Mijn haar viel uit en ik was bang om kaal te worden, maar ook mijn broertje en zusje keken er tegen op. Toen hebben we samen met het gezin m’n haren afgeschoren. Ook kreeg ik van het medicijn dexamethason last van enorme stemmingswisselingen en was ik niet altijd even aardig. Mijn moeder is mijn steun en toeverlaat: ze kent mij goed en weet wat ik nodig heb. Daar haal ik mijn kracht uit.’ Sinds ze ziek is, waardeert Floortje de kleine dingen in het leven veel meer. Floortje: ‘Je wilt niet weten hoe blij ik was toen ik weer kon fietsen. Ik zat te gillen van vreugde op de fiets. Ik ben dankbaar als ik zomaar een sprintje kan trekken of met mijn broertje en zusje kan spelen.’

Hondje Dex

Alle mijlpalen in het behandeltraject werden groots gevierd met taart. Floortje kijkt nu vooral uit naar november 2021, dan is haar behandeling klaar en krijgt ze de laatste kraal voor haar kanjerketting. Na de laatste behandeling zou ze een eigen hondje krijgen. Omdat er toch een extra jaar nodig was, heeft ze nu al haar hondje gekregen. Floortje: ‘Chihuahua Dex, mijn hulphond. Hij is vernoemd naar het medicijn dexamethason.’