Amanda kreeg de ziekte van Kahler: ‘Dan staat je leven wel op z'n kop.’
September is wereldwijd uitgeroepen tot Blood Cancer Awareness Month. In deze maand wordt extra aandacht gevraagd voor deze ziekte en patiënten. Een diagnose met bloedkanker gaat gepaard met veel onzekerheid en een aanpassing aan de levensstijl. Zo ook bij Amanda Schreuder. Zij werd in 2012 geconfronteerd met de Ziekte van Kahler.
Ziekte van Kahler
Op Goede Vrijdag 2012 stond Amanda te werken op de markt. Toen ze na het tillen van een zware kist zich opeens niet goed voelde, haalde haar man haar op. Na een paar dagen ziek thuis besloten ze naar de Spoedeisende Hulp van Deventer te rijden. Vanaf dit moment is het voor Amanda een waas. Later hoorde van haar arts dat ze geen half uur later hadden moeten komen.
Een slecht-nieuws gesprek
Vanaf die dag lag Amanda ongeveer twee maanden in het Deventer Ziekenhuis. De zorg die ze tijdens haar langdurige opname kreeg ervaarde ze als heel prettig. ‘Iedereen in het ziekenhuis is zo lief en denkt graag met je mee. Dit maakte de opname en de onzekere periode dragelijker.’ Na een paar weken volgde een slecht nieuws-gesprek. De ziekte van Kahler (een vorm van bloedkanker) werd geconstateerd. ‘Dan staat je leven op zijn kop. Het eerste wat ik dacht was: ‘Ik kan mijn kinderen niet meer zien opgroeien.’
Alles in overleg
In de periode daarop volgde Amanda chemotherapie en onderging ze twee keer een stamceltransplantatie in het Amsterdam UMC (destijds AMC). Deze behandelingen gingen haar makkelijker af dan gedacht. Wel kwam Amanda van alle chemokuren vele kilo’s aan, waardoor ze het gevoel van eigenwaarde verloor. In overleg met het personeel van het Deventer Ziekenhuis besloot ze een maagverkleining te doen. ‘Ik kreeg de ruimte om aan te geven waar ik behoefte aan had. Alles is daardoor in overleg gegaan met de artsen en verpleegkundigen van het Deventer Ziekenhuis. Dit gaf keer op keer een vertrouwd gevoel waardoor ik de maagverkleining aandurfde.’
“Door alle ziekenhuisopnames bouw je een band op met de verpleegkundigen.”
– Amanda Schreuder
Immunotherapie
In 2020 kwam de kanker terug. ‘Toen ik in 2020 weer verscheen, herkende het personeel mij. Door alle ziekenhuisopnames bouw je een band op met de verpleegkundigen.’ Een volgende behandeling was immunotherapie. Anderhalf jaar lang verscheen Amanda twee keer per week in het ziekenhuis, waarbij ze om de drie weken een week rust had. Het was een pittige periode voor Amanda. Gelukkig heeft immunotherapie zijn werk gedaan en verdween de kanker.
Spannend jaar
Voor Amanda is 2024 een spannend jaar: 'Ik ben in 2012, 2016 en 2020 geconfronteerd met de ziekte van Kahler. Dat betekent dat het statistisch gezien dit jaar weer terug moet komen.’ Momenteel komt Amanda één keer in de zes weken in het Deventer Ziekenhuis om haar Porth-a-Cath (metalen kastje onder de huid) te laten uitspoelen. Eén keer in de drie maanden is een controle. Het eiwit in Amanda’s bloed is tot dusver nog niet meetbaar en dat is een goed teken.
Een tip van Amanda bij ziekenhuisafspraken
Al sinds de start van haar behandeling zorgt Amanda ervoor dat ze genoeg beweegt. Van de oncologiefysiotherapeut krijgt ze oefeningen om zich fit te blijven voelen. ‘Als je ziek bent dan is het leven ineens een stuk onzekerder. Het helpt mij om te zeggen dat ik niet bang voor de toekomst hoef te zijn.' Als tip wil Amanda meegeven om altijd met twee personen naar een afspraak te komen. ‘Samen hoor je veel meer dan alleen, iemand anders kan met je meedenken over gerichte vragen.’
Jouw leven
We leven allemaal ons eigen leven en hebben allemaal onze plannen, dromen en verlangens. Maar als je ziek bent, verandert er veel. Gelukkig is dit vaak van tijdelijke aard, maar soms ook niet. Toch willen we ook dan niet onze dromen opgeven. Dat hoeft ook niet. Ons ziekenhuis levert graag een bijdrage aan het leven zoals jij dat wilt leven. Het is jouw leven. Graag tekenen we al die verhalen op. Gerrit, Lara, Sylvia en anderen vertellen ook hun verhaal.